¿Cuanto sabemos sobre epilepsia?

(Fuente, CC0)

La epilepsia es tal vez la enfermedad de la que hay registro más antiguo. Innumerables personajes históricos y celebridades recientes la han sufrido. Por ejemplo Alejandro Magno, Julio César, Miguel Angel, Fiodor Dostoievski, Theodore Roosevelt, Lewis Carrol, Edgar Alan Poe, Charles Dickens, Richard Burton, Piotr Tchaikovski, Truman Capote, Danny Glover, Prince...

 

Alejandro Magno (Fuente, PD)

Y sin embargo, es una enfermedad cargada de estigma de la que la población en general sabe muy poco.

 

Julio César (Fuente, CC BY NC SA 2.0)

¿Sabías que epilepsia no significa convulsiones?. Buena parte de los pacientes con epilepsia jamás sufren crisis convulsivas. Esta información había comenzado finalmente a difundirse en el público hace una década, desde el mundo anglófono... pero retrocedió ante la omnipresencia de pésimas traducciones ibéricas que traducen seizure como convulsión.

 

Miguel Angel (Fuente, PD)

¿Sabías que las crisis no-convulsivas no son "ausencias"? En la mayor parte de esas crisis, el paciente percibe el mundo a su alrededor, a veces de algún modo deformado o extraño, pero sin perder la consciencia.

 

Fiodor Dostoievski (Fuente, PD)

Datos básicos sobre la enfermedad

La epilepsia afecta a entre cuatro y catorce de cada mil personas. Digamos una de cada cien, para redondear. Esto significa que muy probablemente conocés a varias personas con epilepsia. Algunas de ellas lo ocultan, otras simplemente no saben que la padecen.

 

Theodore Roosvelt (Fuente, PD)

La epilepsia se diagnostica cuando una persona sufrió por lo menos dos crisis verificadas. Se puede usar un encefalograma, pero sólo es útil si el paciente tiene una crisis durante el estudio. Por eso, el diagnóstico final siempre es clínico, en virtud del relato de los síntomas y de la experiencia del paciente.

Las crisis epilépticas son descargas eléctricas en el cerebro, que se propagan por fuera de los canales normales de flujo eléctrico entre las neuronas. Chispas, vamos. Muy suaves, pero fuera de control.

Lewis Carroll (Fuente, PD)

Las crisis pueden ser generalizadas (cuando se afectan ambos hemisferios cerebrales) o parciales (cuando se afecta sólo un hemisferio). Las crisis parciales pueden ser simples (las descargas llegan solo a una parte de un hemisferio cerebral) o complejas (las descargas se extienden a otras partes del hemisferio afectado).

Las crisis generalizadas pueden ser tónico-clónicas (las infames convulsiones) o de consciencia (las mal llamadas ausencias). Las crisis parciales pueden ser motoras (por ejemplo, automatismos) alucinatorias sensoriales (destellos de colores, sabores metálicos, olores) o alucinatorias psíquicas (sensación de extrañeza, desorientación).

El 60% de los casos de epilepsia no tiene causa identificable, lo que se denomina epilepsia idiopática. En el resto de casos, el origen de la epilepsia se puede identificar en malformaciones, traumatismos, o enfermedades neurodegenerativas.

Edgar Allan Poe (Fuente, PD)

En el 80% de los casos, la epilepsia responde a la medicación. Las crisis disminuyen hasta desaparecer, y el paciente puede llevar una vida normal. Del 20% restante, los llamados casos refractareos a la medicación, si se identifica la fuente de las descargas a veces se puede practicar cirugía. En algunas personas se instala un vague nerve stimulator o VNS, que es un aparato alojado en el torax, que envía una descarga al nervio vago cuando el paciente acerca su anillo al pecho, frenando de ese modo la crisis. Otros en cambio eligen ¡la dieta!

En efecto: una opción para el tratamiento de la epilepsia que no responde a los medicamentos es la dieta cetogénica, un programa bajo en hidratos de carbono y alto en grasas. El choripán ¡pero sin el pan! La dieta cetogénica es un buen ejemplo de medicina alternativa que funciona... y entonces deja de ser alternativa.

 

Charles Dickens (Fuente, PD)

Las crisis epilépticas se disparan o bien porque sí, o porque se tocan determinados gatillos. Estos gatillos pueden ser perceptivos (luces titilantes -como fue el célebre caso de Pokemon-, luces tenues, sonidos agudos o fuertes, etc) o psíquicos (la evocación de una crisis anterior, el estrés, la falta de sueño).

Un paciente de epilepsia con el tratamiento adecuado puede hacer una vida normal. Sólo en algunos casos, el paciente medicado debe cuidarse de los gatillos y/o de someterse a situaciones de riesgo como la natación o la conducción de vehículos. El principal inconveniente para el paciente epiléptico es el estigma que genera la enfermedad, debido en buena parte al miedo y el prejuicio de los otros.

 

Richard Burton (Fuente, PD)

¿Sabés qué hacer si alguien tiene una crisis convulsiva?

Una persona con una crisis convulsiva cae al suelo y empieza a temblar violentamente. A veces emite gritos o aullidos, o babea. En esos casos

1- No pongas nada en su boca. No, no se tragará la lengua, ni se la morderá. ¡Que no, dije! Eso es un mito muy difundido que causa un riesgo: no se tragará su lengua, pero puede tragarse lo que le pusiste en la boca.

2- Alejá los objetos duros o filosos con los que se pueda golpear. Las sacudidas son muy violentas, y los golpes pueden ser feos.

3- Ponelo de costado, para que no se ahogue si vomita. No es algo que pase siempre, pero es una posibilidad y es mejor prevenirla.

 

Piotr Chaikovski (Fuente, PD)

¿Sabés qué hacer si alguien tiene una crisis no-convulsiva, una "ausencia"?

1- No hables de él ni te comportes como si no estuviera allí. Él te escucha y esa actitud puede resultar muy frustrante. Quedate con él, esperá que se le pase, confortalo y preguntale si necesita algo.

2- No te asustes ni lo mires con miedo. Es probable que no pueda entender tus palabras pero sí entiende tu tono. Puede ser desesperante tener que calmar al otro mientras estás teniendo una crisis.

 

Truman Capote (Fuente, PD)

¿Cuando llamar al médico?

1- Si se trata de una mujer embarazada. La crisis en sí misma no afeca al bebé, pero si hay convulsiones, entonces los movimientos musculares o los golpes podrían hacerlo.

2- Si se lastima o se golpea muy fuerte durante la crisis. Para el paciente, la crisis en sí no es traumática. Es importante que entiendas que no está sufriendo. Pero si se golpea o se lastima, podría serlo.

3- Si la crisis no se detiene por más de 5 minutos o si se repite después de terminar. Eso se llama estado epiléptico y puede tener consecuencias graves, incluso la muerte.

 

Danny Glober (Fuente, CC BY-SA 2.0, by 5of7)

Otras cosas para saber

• Si grita durante la crisis, no te asustes. El grito puede sonar como un alarido horrendo, pero no manifiesta dolor o miedo, sino solo la incapacidad de controlar los músculos del torax y de la garganta.
• Al terminar la crisis el paciente está confundido. Tu autocontrol y tu serenidad son de mucha ayuda. Si no se acuerda lo que pasó, explicaselo con tranquilidad.
• Las crisis pueden ser muy cansadoras. A veces el paciente se duerme después de tener una. Dejalo descansar, no se murió.

 

Prince (Fuente, CC BY-SA 2.0, by Nicolas Genin)

Finalmente

No estigmatices no seas burro. El que tenga epilepsia no implica absolutamente nada más acerca de esa persona. No se debe a nada que haya hecho en su vida (la cual de todos modos nadie te habilitó a juzgar). No contagia. No produce arranques violentos (hay que matar al pésimo libretista de Hollywood que difundió esa versión). No es una psicosis.

Entre tus amigos y conocidos hay varios epilépticos. Sólo por estadística, conocés entre tres y diez personas con epilepsia. Sabé quienes son, haceles sentir que no te alejarás de ellos si te lo cuentan.

Si alguien cercano recibe ese diagnóstico, no te asustes, mucho más graves son otras enfermedades con mejor prensa, como la hipertensión. Buscá información en Internet (empezá por acá o por acá), es importante que entiendas qué cosas temer y cuáles no.

Y difundí.

Gracias.

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PS: Un antiguo post, contando la experiencia subjetiva de una crisis.